« La maladie chronique ne définit pas qui vous êtes, elle révèle simplement votre force intérieure. »

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La maladie chronique

Peut-être avez-vous mal en permanence  ou peut-être connaissez-vous quelqu’un qui souffre ? Et vous en avez assez. C’est tout à fait compréhensible : personne n’apprécie la douleur ! Pourtant, elle a une fonction importante. Elle indique à celui ou celle qui la ressent qu’il y a un problème, que le corps ne fonctionne pas correctement à un endroit précis. Lorsqu’elle se manifeste de manière intense dans la jambe ou le bras, on peut craindre une fracture, une blessure ou un trouble du système circulatoire et musculaire. La douleur aiguë est un signal de danger envoyé au cerveau, qui doit prendre en compte le problème et le traiter. Le domaine médical comprend cela et sait parfaitement gérer la douleur aiguë, du moins il dispose des techniques et/ou des médicaments nécessaires.

Mais que faire face à une douleur sans cause apparente ? Une douleur qui revient constamment ? Dans les ouvrages et les discours scientifiques, on fait souvent la distinction entre les « douleurs aiguës » et les « douleurs chroniques ». Si les premières sont logiques, normales, et si on sait les prendre en charge car on en comprend l’origine, leurs lointaines cousines qualifiées de « chroniques » agacent à la fois les médecins et les patients. Elles semblent n’avoir aucun lien avec la douleur aiguë – puisque la personne a été soignée, qu’elle a guéri, la douleur n’a plus sa place. Elle ne devrait plus se manifester. Ainsi, en la qualifiant de « chronique », on a l’impression qu’elle change de nature et qu’elle n’a aucune raison d’être.

Lorsque la douleur s’installe, ayant perdu sa fonction de signal d’alarme, elle persiste et prend la forme d’un tableau clinique mystérieux. C’est pourquoi elle a longtemps été associée à un trouble somatique ou psychique. On sous-entendait alors que « c’était dans la tête ». Aujourd’hui, elle est mieux reconnue et considérée comme une maladie à part entière. En juillet 2020, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a modifié la définition de la douleur et en a profité pour décrire celle que l’on appelle « chronique ».

Cette douleur constante a un impact  sur la vie sociale, car les proches ont du mal à comprendre ce que traverse la personne malade et elle se sent incomprise. Cette situation peut conduire à un isolement, car le patient se sent seul dans sa souffrance. Il a l’impression de ne plus avoir d’issue, de ne plus voir de solution à sa situation. Cette situation est extrêmement épuisante sur le plan énergétique et a un impact considérable sur le moral du patient. Il doit faire face à des difficultés quotidiennes et à une détresse émotionnelle importante.

Chaque individu est différent vis-à-vis de la douleur. En effet, la douleur est un phénomène subjectif, individuel et émotionnel. Cela rend difficile son évaluation. L’intensité de la douleur perçue ne renseigne pas sur la gravité de la maladie responsable. En effet, il n’y a aucune relation entre les deux. Certaines douleurs très intenses (exemple : neuropathie cornéenne) n’ont pas de gravité quant à la survie de la personne. À l’inverse, certains cancers graves n’entraînent pas de douleur, alors même que le pronostic vital est en jeu. L’intensité de la douleur dépend de paramètres qui n’ont rien à voir avec la gravité de la maladie. Il s’agit par exemple du stress ou des troubles du sommeil. En effet, lorsque la douleur dure longtemps, des mécanismes d’entretien et d’amplification se mettent en place et transforment la douleur symptôme en une authentique maladie. La douleur peut alors être perçue comme très intense voire intolérable du fait de sa persistance.

La gestion des maladies chroniques nécessite souvent une approche multidisciplinaire impliquant différents professionnels de la santé tels que médecins, infirmières, diététiciens, physiothérapeutes, psychologues, etc. Cela permet de prendre en compte tous les aspects de la maladie et d’optimiser les soins.

Comment soutenir un proche atteint d'une maladie chronique ?

Lorsqu’un proche est atteint d’une maladie chronique, il est essentiel de lui offrir un soutien adéquat. Cependant, il peut être difficile de savoir comment agir ou quoi dire sans paraître maladroit ou insensible. Dans cet article, nous partagerons des conseils pratiques pour aider les personnes atteintes de maladies chroniques, ainsi que des exemples de phrases à éviter afin de favoriser une communication respectueuse et bienveillante.

Écoutez activement :
L’une des meilleures façons d’aider un proche atteint d’une maladie chronique est de simplement l’écouter. Laissez-le exprimer ses émotions, ses préoccupations et ses frustrations sans les minimiser ou les juger. Montrez-lui que vous êtes là pour le soutenir en lui offrant une oreille attentive et bienveillante.

Informez-vous sur la maladie :
Prenez le temps de vous renseigner sur la maladie de votre proche. Comprenez les symptômes, les traitements et les défis auxquels il est confronté au quotidien. Cela vous permettra de mieux comprendre sa réalité et de lui offrir un soutien adapté.

Soyez empathique :
L’empathie est essentielle lorsqu’on soutient une personne atteinte d’une maladie chronique. Essayez de vous mettre à sa place et de comprendre les difficultés qu’elle rencontre. Évitez les jugements ou les comparaisons avec d’autres personnes qui pourraient minimiser sa souffrance.


Proposez votre aide concrète :
Offrez votre aide de manière concrète et spécifique. Par exemple, proposez de faire les courses, de préparer des repas ou de l’accompagner à ses rendez-vous médicaux. Montrez que vous êtes prêt à soutenir votre proche dans les tâches quotidiennes ou les moments difficiles.

Respectez ses limites :
Chaque personne atteinte d’une maladie chronique a ses propres limites et besoins. Respectez-les et ne les poussez pas à faire plus qu’elles ne peuvent. Soyez compréhensif si elles doivent annuler des plans ou prendre du temps pour se reposer.

Évitez les phrases maladroites :
Certaines phrases peuvent involontairement blesser ou minimiser les sentiments de la personne malade.

Voici quelques phrases réellement dites, provenant de témoignages de victimes de la chirurgie réfractive :

«  Tu exagères sûrement, ça ne peut pas être si douloureux que ça »,

« Il y a toujours des ratés dans les opérations »,

« Tu devrais essayer de te détendre »,

« Tu as l’air bien, tu ne peux pas être si malade »,

« Tu es trop sensible»,

« Ce n’est pas si grave »,

« Tu t’écoutes trop »,

« C’est psychologique, c’est dans la tête »,

« Tu vas finir avec une canne blanche »,

« Ah bon ? Tu as encore mal depuis le temps ? »,

« J’en ai marre de t’entendre parler de tes problèmes aux yeux »,

« Tu as toujours un truc qui ne va pas toi »,

« Malgré ta mauvaise expérience j’envisage de me faire opérer car je connais beaucoup de personnes pour qui ça a fonctionnait »,

« Mon amie l’a fait (l’opération) et depuis elle revit »,

« Tu n’aurais pas dû faire cette opération ! »,

« Met de l’huile de ricin ça passera »,

« C’est les risques malheureusement »,

« Tu devrais essayer des remèdes naturels, ça fonctionnera sûrement »,

« Tu devrais être reconnaissant(e) que ça ne soit pas pire tu n’es pas devenu aveugle »,

« Il ne faut pas diaboliser l’opération non plus. Tomber sur un mauvais cabinet ou des gens incompétents c’est triste mais ça peut arriver ».

Ces remarques peuvent être interprétées comme insensibles ou dévalorisantes, elles peuvent être extrêmement décevante pour la personne malade et renforcer l’idée que le public ne comprend pas sa maladie.

Surmonter les défis

Il est important de noter que bien que les maladies chroniques ne puissent parfois pas être guéries, une gestion appropriée peut aider à contrôler les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Il est essentiel pour les patients atteints de maladies chroniques de travailler en étroite collaboration avec leur équipe de soins de santé pour développer un plan de gestion personnalisé et suivre les recommandations médicales.

Lorsqu’on est confronté à une maladie chronique, il est fréquent de ressentir une détresse émotionnelle importante, pouvant aller jusqu’à la dépression réactionnelle et des idées suicidaires. Dans ces moments-là, il est primordial de ne pas rester seul(e) et de chercher de l’aide auprès de professionnels compétents.

Une première étape importante est de consulter un médecin qui pourra évaluer votre état de santé et vous orienter vers les spécialistes appropriés. Un traitement antidépresseur peut être envisagé pour vous aider à faire face à la dépression. Il est également recommandé d’être suivi par une équipe de psychologues et/ou psychiatres qui pourront vous accompagner dans votre parcours de guérison.

Il est crucial de savoir que vous n’êtes pas seul(e) dans cette situation. Il existe un numéro national de prévention du suicide, le 3114, accessible 24h/24 et 7j/7, gratuitement, dans toute la France. En composant ce numéro, vous serez mis en contact avec un professionnel spécifiquement formé à la prévention du suicide, qui sera à votre écoute et pourra vous apporter un soutien immédiat.

En plus de l’aide professionnelle, il est important de vous entourer de personnes bienveillantes. Parlez de vos difficultés à votre entourage, à vos proches, à votre médecin traitant ou à d’autres personnes de confiance. Ils pourront vous soutenir et vous aider à trouver les ressources nécessaires pour faire face à cette situation.

Notre association offre également un espace d’échange et de partage avec d’autres personnes vivant des situations similaires. Participer à ces groupes peut être très bénéfique pour votre bien-être mental, car cela vous permettra de vous sentir compris(e) et soutenu(e).

Lorsque le cercle vicieux de la douleur s’est installé, même si la lésion initiale est guérie, le système nerveux en garde une mémoire qui ne demande qu’à se réactiver.

Dans la journée, certains facteurs influencent l’intensité du mal perçu. Il s’agit des contractions musculaires, de la fatigue, des soucis, du stress, de l’anxiété, de la focalisation de l’attention et de la démoralisation. Ces facteurs peuvent donc moduler la douleur au cours de la journée mais aussi à plus long terme. A contrario, certains facteurs peuvent aussi diminuer la douleur. Il s’agit des explications, de la réassurance, du repos, des loisirs, de la distraction de l’attention, de la tranquillité, des occupations, d’un sommeil de qualité, d’une bonne condition physique, de l’optimisme, de la relaxation…

N’oubliez pas que votre santé mentale est tout aussi importante que votre santé physique. Il est essentiel de prendre en charge votre bien-être émotionnel et de chercher l’aide dont vous avez besoin. Vous n’êtes pas seul(e) et il existe des solutions pour vous aider à traverser cette période difficile.

Il est essentiel de ne pas baisser les bras lorsqu’il s’agit de guérir ou de faire face à des problèmes de santé. Bien que le parcours puisse être difficile, de nombreuses personnes parviennent à surmonter leurs problèmes de santé grâce à leur détermination et à leur combativité.

La guérison peut prendre du temps et nécessiter des efforts continus. Il peut y avoir des moments de découragement, des revers et des obstacles à surmonter. Cependant, il est important de rester motivé et de continuer à se battre pour sa santé.

Il est important de se rappeler que chaque personne est différente et que les résultats peuvent varier. Ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. Il est donc important d’être ouvert à différentes approches et de trouver ce qui convient le mieux à sa situation.

En fin de compte, la clé est de rester déterminé, de ne pas abandonner et de continuer à se battre pour sa santé. Avec le temps, la persévérance et le soutien approprié, il est possible de surmonter les défis et de trouver la guérison.

Ce qu'il faut faire :

Trouver les bonnes stratégies contre la douleur

S’observer afin d’évaluer les facteurs qui favorisent la douleur permet de mettre en place une stratégie de prévention des symptômes lorsque la même situation se reproduit.

La douleur fatigue et épuise les ressources de l’individu. Il est donc important de continuer à faire des projets pour ne pas se laisser envahir par la douleur. La douleur peut entraîner une insomnie. Dans ce cas, certaines règles hygiénodiététiques permettent d’éviter une aggravation de la douleur (supprimer les excitants, réduire progressivement ses activités le soir, choisir une ambiance apaisante et détendue avant le sommeil…). La douleur entraîne souvent un repli sur soi, un évitement des situations de la vie quotidienne. Afin de lutter contre ce repli et de garder quand même certaines activités, on peut utiliser la relaxation pour contrôler la douleur dans des situations qui la provoquent (station debout dans une file d’attente…).

Continuer à donner un sens à sa vie malgré la douleur

Pourquoi la douleur m’empêche-t-elle de vivre ? Suis-je devenu esclave de la douleur ? C’est peut-être parce que vous êtes déjà passé par là, que vous avez décidé de prendre le problème de la douleur à bras-le-corps. Il est vrai que la douleur envahissante peut mener à douter du sens de la vie.

Plusieurs méthodes vont vous permettre de « remettre la douleur à sa place » : – d’abord en apprenant à éviter les pics extrêmes de douleur qui sont

épuisants, démotivants et font perdre de l’élan vital ; – puis en vous appropriant des méthodes de contrôle de la douleur.

Certaines pensées, certaines inquiétudes, certaines croyances deviennent obsédantes et « ouvrent la porte » à la douleur. En revanche, la distraction, la détente, les activités sources de plaisir contribuent à lui fermer la porte.

Le secret de « ceux qui s’en sortent » est souvent d’avoir conservé des activités, une passion, des liens sociaux, familiaux, amicaux, associatifs, qui les motivent. C’est le sens que prend votre vie qui vous aide à garder la douleur à bonne distance. La douleur ne peut devenir le centre de votre vie : trouvez-lui des concurrents, qui gagneront parce qu’ils auront votre préférence

Accepter la douleur et l’absence de traitement radical

Comprendre les mécanismes, les causes et les phénomènes d’entretien de la douleur permet de mieux les accepter. Cela permet aussi d’être rassuré en cas de crises plus fortes (la maladie ne s’aggrave pas pour autant), de ne pas s’inquiéter en permanence, ni de focaliser toute son attention sur la douleur. On peut alors accepter d’être soulagé même si on n’est pas guéri. Il est nécessaire d’accepter les répercussions personnelles, socioprofessionnelles et psychologiques de la douleur. En effet, accepter permet de faire face plus facilement aux événements, d’être moins déprimé et de commencer à reprendre goût à la vie en reprenant ses activités.

Faire comprendre à l’entourage ce que l’on ressent

La douleur neuropathique est réputée difficile à expliquer, à faire comprendre (engourdissements, fourmillements, brûlures, décharges électriques, douleur à la moindre pression, au frottement…). C’est d’autant plus difficile que parfois rien ne se voit : il n’y a pas d’anomalie extérieure. De plus, il s’agit d’un type de douleur peu fréquent et peu connu.

Il est très difficile de comprendre une douleur lorsqu’on n’y est pas confronté. Voyez comme cette douleur vous a paru « étrangère » au tout début. Les autres vous voient faire des pressions, vous frotter, vous appliquer du chaud ou du froid. Ils vous voient aussi grimacer ou rester au lit. Parfois les seules manifestations extérieures de votre douleur sont des mouvements d’humeur. Il ne faut pas « garder la douleur pour soi » : cela rend tous ces comportements incompréhensibles pour l’entourage. Mais il ne faut pas non plus ne parler que de cela, sinon, le fossé de l’incompréhension risque de grandir entre vous et les autres. Il est difficile de faire comprendre que « simplement à cause de la douleur » vos performances physiques, intellectuelles peuvent aussi être diminuées. Il faut savoir qu’il est aussi difficile pour vos proches de se sentir « inutiles, impuissants » face à votre expérience de la douleur. En somme, il faut aussi aider votre entourage à vous comprendre et vous aider. Plusieurs études ont démontré la pénibilité de la situation pour ceux qui accompagnent un patient souffrant de douleurs neuropathiques. Un conseil simple est de demander à ce qu’un de vos proches vous accompagne à certaines de vos consultations médicales : le médecin et son équipe peuvent expliquer avec des mots adaptés ce que vous vivez et donner des conseils à votre entourage.

Bien prendre son traitement

La mise en route de la plupart des médicaments de la douleur neuropathique nécessite une titration (augmentation progressive des doses afin d’obtenir la dose efficace). De plus, l’action de ces médicaments n’est pas immédiate. Il est donc important de demander au médecin des informations sur le traitement prescrit et de ne pas interrompre le traitement trop tôt de soi-même. Les médicaments n’ont pas tous la même efficacité ni les mêmes effets indésirables. En pratique, le soulagement attendu est de 30 à 50 % avec les médicaments d’après les études scientifiques. Il est donc indispensable de bien suivre l’ordonnance et les recommandations du médecin (doses, horaires, durée du traitement…), de contacter le médecin en cas de problème et de ne pas hésiter à lui demander des explications.

Les médicaments peuvent être pris pendant plusieurs mois. Il s’agit de traitements au long cours.

Écouter les conseils des autres patients

Les patients qui partagent la même pathologie et ressentent les mêmes symptômes ou les mêmes douleurs que vous peuvent être source d’aide et de renseignements importants. Ils ont suivi un parcours souvent comparable et ont parfois trouvé des astuces, des « recettes » ou des solutions à des problèmes médicaux ou matériels. Il est possible aussi de se rapprocher des associations de patients. Cependant, il peut arriver que certains « compagnons d’infortune » soient démoralisés ou épuisés par leurs douleurs. Ils risquent alors, au contraire, de ne pas être des personnes ressources, si leurs propos sont trop défaitistes. Une bonne dose de bon sens permet en général de se retourner, pour des conseils ou un soutien, vers des personnes aidantes. Il est important de ne pas négliger les informations ou l’aide apportées par son médecin, son kinésithérapeute, une assistante sociale, une infirmière…

Savoir faire appel à un centre de prise en charge de la douleur

Le recours à une prise en charge de la douleur dans un centre spécialisé est toujours possible, même s’il s’agit uniquement d’un avis ponctuel. Les médecins ont en général la liste des centres de leur région. L’objectif de ces centres est multiple. Tout d’abord, il s’agit de s’assurer du diagnostic et des causes de la douleur. En effet, il arrive que les causes et conséquences de la douleur soient évolutives dans le temps. Ceci nécessite donc une évaluation qui peut demander parfois plusieurs consultations. Ces centres mettent à disposition du temps pour que les professionnels puissent entendre et évaluer tous les aspects de la douleur et de son retentissement. Des questionnaires sont souvent utilisés. Ceux-ci sont en général très exhaustifs et très utiles. Ils servent de point de départ mais aussi de suivi de la douleur. Les professionnels de ces centres travaillent en équipe multidisciplinaire afin d’apporter le maximum de possibilités aux patients. Les traitements proposés par ces structures sont variés et souvent spécialisés (gestes d’anesthésie, appareils de neurostimulation, acupuncture, relaxation, hypnose, psychothérapies…).

Enfin, il est important de savoir qu’il n’existe pas de « centre antidouleur », mais des structures qui engagent le maximum de moyens pour aider les personnes qui souffrent à trouver des solutions. En effet, la douleur, surtout quand elle dure, ne disparaît jamais complètement même si l’on arrive à la soulager.